„Ich hatte das Gefühl, es klebt Beton an meinen Beinen“ – das Leben mit Lipödem

Voluminöse Arme und Beine trotz schlanker Körpermitte? Betroffene werden häufig als adipös abgestempelt, die Diagnose Lipödem kommt manchmal erst nach Jahren. Wie gehen Betroffene mit der Fettverteilungskrankheit um und welche Behandlungsmethoden gibt es?
Lisa (30) lebt mit der Krankheit Lipödem. (Quelle: Lisa Uthoff)

Wenn Lisa lange Wege hinter sich legt, muss sie sich nach wenigen Kilometern ausruhen, da sie keine Kraft mehr hat. Läuft ihr die Katze über die Arme, entstehen brennende Schmerzen. Jahrelang wurde Lisa als übergewichtig abgestempelt. Mit Beginn der Pubertät veränderte sich ihre Figur stark. Sie nahm an Gewicht zu, jedoch nur an den Armen und Beinen. Aufgrund ihrer starken Schmerzen und den unerklärlichen blauen Flecken an ihren Oberschenkeln ging sie immer wieder zum Arzt, dieser riet ihr jedoch nur, dass sie abnehmen solle.

Im Alter von 28 Jahren stellte sich dann heraus: Lisa leidet an einem Lipödem. Eine chronische Fettverteilungsstörung, die hauptsächlich bei Frauen auftritt. Hierbei vermehrt sich das Unterhautfettgewebe und es entstehen Fettanlagerungen. Das Lipödem äußert sich symmetrisch an den Beinen sowie an den Armen. Zusätzlich treten starke Schmerzen und Schwellungsgefühle an den betroffenen Stellen auf. Um diese zu lindern und der Ausbreitung entgegenzuwirken, ist eine frühe Erkennung der Krankheit wichtig, jedoch dauert die Diagnose oft viele Jahre. Währenddessen leiden Betroffene nicht nur unter physischen Schmerzen, sondern auch unter psychischen Belastungen. Wie und warum ein Lipödem entsteht, ist noch nicht vollständig erforscht. Sehr oft sind jedoch hormonelle Veränderungen der Grund. Meist tritt die Fettverteilungsstörung im Zusammenhang mit dem Beginn der Pubertät, während einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren auf. Charakteristisch ist, dass die Füße oder Hände nicht betroffen sind und schlank bleiben. Im Anfangsstadium kann es schwer sein, ein Lipödem zu erkennen. Es ist nicht mit einer Adipositas, einem krankhaften Übergewicht, zu verwechseln.

Die drei Stadien des Lipödems. (Quelle: Dr. Reba-Diagnosestellung)

Je nach Ausmaß und Erscheinungsbild werden drei Stadien unterschieden. In Stadium eins ist die Hautoberfläche noch weitgehend glatt und die Fettstruktur feinknotig. Bei Stadium zwei ist diese bereits grobknotig und die Hautfläche uneben. Dies bedeutet, dass Dellen an den Beinen entstehen. Das dritte und letzte Stadium kennzeichnet ein extrem verdicktes und verhärtetes Gewebe. Zusätzlich haben sich groß­e Fett­lap­pen gebildet.

Doktor Reba aus Hannover ist Lipödemspezialist. Seinen Angaben zufolge könne ein Lipödem dadurch entstehen, dass die Kapillaren sehr durchlässig seien. Somit gelangt mehr Flüssigkeit aus den Gefäßsystemen in das umliegende Gewebe. Diese Faktoren führen dazu, dass sich der Druck im Gewebe erhöht, was zu starken Schmerzen führt. Bei der Fortschreitung des Lipödems werden die Fettzellen größer und vermehren sich. Deshalb hilft eine Diät nur bedingt.

Zusätzlich werden vier Lipödem Typen unterschieden.

(Quelle: Lipocura)

Der erste Schritt zur Behandlung des Lipödems ist die konventionelle Therapie. Bei dieser bekommen Patient*innen eine Kompression. Dies ist eine spezielle Hose, die rund um die Uhr getragen werden muss. Sie kann die Flüssigkeitsmenge im Gewebe reduzieren und Schmerzen senken. Zudem kommt die manuelle Lymphdrainage, eine spezielle Massagetechnik, welche entstauend wirkt und von PhysiotherapeutInnen durchgeführt wird. Darüber hinaus wird eine Ernährungsumstellung empfohlen. Nichtsdestotrotz reichen diese Maßnahmen, insbesondere in fortgeschrittenen Stadien, oft nicht aus, um das krankhafte Fett zu reduzieren. Dieses muss mithilfe einer Operation, der sogenannten Liposuktion, entfernt werden. Für diese sind Venenärzte, welche auch PhlebologInnen genannt werden, zuständig. Bei der Liposuktion werden mithilfe eines Wasserstrahls die Fettzellen aus dem Gewebe gelöst und gespült. Die Fettgewebsmassen werden gleichzeitig abgesaugt. Je nach Ausmaß der Erkrankung müssen meist mehrere Operationen durchgeführt werden. Auch Lisa entschied sich nach einem Jahr der konventionellen Therapie zu einer OP. Über diese ist sie sehr froh: „Ich würde diesen Schritt immer wieder machen. Mir war klar, ich möchte so nicht weiterleben“.

Lisas Unterschenkel vor der Liposuktion (links) und nach der Liposuktion (rechts). (Quelle: Lisa Uthoff)

Die Operation ist ein großer medizinischer Eingriff und vor allem im Nachhinein mit Strapazen verbunden. Laut Lisa sei man in den ersten Tagen komplett auf Hilfe angewiesen und  der Heilungsprozess kann bis zu einem Jahr dauern. Zudem ist die Haut nach der Operation meist sehr schlaff. Dies kann die 30-Jährige bestätigen. „Das ist keine Schönheits- OP. Die Haut wird dadurch nicht schöner“ Problematisch ist, dass die hohen Operationskosten nur in seltenen Fällen von der Krankenkasse übernommen werden. Auch Lisa hat versucht, die Kostenübernahme von 30.000€ genehmigt zu bekommen. „Ich habe lange mit der Krankenkasse Streit gehabt. Ich bin damit auch vor Gericht gegangen, und habe natürlich verloren“. Der Grund, warum die Fettabsaugung nicht bezahlt wird, sind die fehlenden Studien, da über das Lipödem erst spät geforscht wurde. Man kann sich allerdings über die Lohnsteuererklärung ein Teil des Geldes zurückholen. Pro Operation seien dies laut Doktor Reba zwischen 700 bis 2000€.

Mehr Aufklärung und eine frühe Diagnostizierung sind wichtig, um der Krankheit entgegenzuwirken und Patient*innen ihre Lebensqualität wiederzugeben.  Lisas Tipp: „Man soll sich auf keinen Fall abstempeln lassen. Wenn man die Vermutung hat, sollte man zum Arzt gehen und sich die Krankheit bestätigen lassen. Das ist dann erstmal ein Schock, aber man wird seinen Weg finden und lernen, damit umzugehen.“

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