In der Eisdiele wirkt alles normal. Die Sonne scheint, Kinder lachen, und man hört Löffel klirren. Vor der Theke steht eine Frau, sie zögert. Dann fragt sie leise, fast flüsternd: „Eine Kugel Erdbeere bitte“. Für die Verkäuferin ist das nichts Besonderes, für die Frau ein Erfolg. Wochenlang hat sie auf diesen Moment hingearbeitet und ihren ganzen Mut zusammengenommen.
Jana D. beobachtet den Moment aus ein paar Metern Entfernung. Sie ist Sozialarbeiterin im Autismus Zentrum der Lebenshilfe Salzgitter. „So etwas feiern wir“, sagt sie. Denn es sei ein weiterer Schritt in die Selbstständigkeit ihrer Klientin – ein Schritt mehr in Richtung Freiheit.
Die Welt in Lautstärke 10
SozialarbeiterInnen wie Jana D. begleiten Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung im Alltag. Ein Alltag, welcher oft durch Herausforderungen geprägt ist, die für andere nicht sichtbar sind. „Viele unser KlientInnen sind auf den ersten Blick unauffällig“. Aber das kann täuschen. Schon ein vermeidlich einfacher Einkauf, kann schnell zu einer herausfordernden Tagesaufgabe werden.“
Die Gründe für diese Schwierigkeiten liegen in der Wahrnehmung: Licht, Lärm und Gerüche können für Personen mit Autismus schnell zu einer Reizüberflutung führen. Zudem kommen noch soziale Unsicherheiten und Angst vor Missverständnissen hinzu. „Rund 99 Prozent der Personen mit Autismus haben im Kindesalter mit Mobbing zu kämpfen gehabt“, berichtet Jana D.
Depressionen und Angststörungen sind oft Begleiterkrankungen von Autismus. Kommunikation gelingt oft nur mit Unterstützung. Durch die Autismus-Spektrum-Störung fällt es vielen KlientInnen auch schwer, Emotionen auszudrücken oder diese von anderen zu deuten. Deshalb müssen sie diese wie Vokabeln erlernen.
Zwischen Selbstständigkeit und Überforderung
Im Autismus Zentrum Salzgitter wird nicht nur geredet, sondern vor allem auch geübt. Alltagssituationen wie Behördengänge, Arztbesuche oder auch ein Besuch im Café stehen regelmäßig auf dem Programm. „Wir arbeiten in der Alltagswelt – also genau da wo auch Hindernisse auftreten“, erklärt Jana D. Solche Hilfsmaßnahmen werden individuell auf die Betroffenen angepasst und von der Stadt Salzgitter gefördert.
„Wir wollen unseren KlientInnen ein selbstständiges Leben ermöglichen, soweit es eben ausführbar ist“, betont sie weiter. Was dies genau bedeutet, hängt von den jeweiligen Einzelfällen ab. Das Autismus Spektrum reicht von Klienten, die wenig bis gar nicht sprechen können bis hin zu Personen mit eigener Wohnung und Job, die dennoch im Alltag regelmäßig an ihre Grenzen stoßen.
Genau das macht es so schwierig: Die meisten Barrieren können Menschen ohne Autismus erst gar nicht erkennen. „Man sieht den Leuten nicht an, wie anstrengend ihr Tag war. Und wenn sie es nicht erklären können oder wollen, bleibt oft nur Unverständnis“, berichtet Jana D.
Nicht selten entscheiden sich Betroffene deswegen, Tätigkeiten lieber allein zu erledigen. Nicht weil sie es unbedingt möchten – sondern weil es einfacher ist.
Was man nicht sieht, ist trotzdem da
Auch wenn das Thema Autismus in den Medien heute präsenter ist als früher, fehlt im Alltag oft das Verständnis. LehrerInnen erleben beispielsweise Kinder, die sich in der Schule ruhig verhalten, aber Zuhause dann zusammenbrechen. Eltern wird häufig eine schlechte Erziehung vorgeworfen, Erwachsene stoßen in Beziehungen oder im Berufsleben auf unsichtbare Mauern. „In der anonymen, oberflächlichen Welt kommen viele besser zurecht“, sagt Jana D, „aber sobald es persönlich wird, fehlen oft die Strukturen.“ Dabei zeigt sich immer wieder: Das Umfeld macht den Unterschied. Wer verstanden wird, kann wachsen.
So unterschiedlich die Diagnosen sind, so individuell sind auch die Lebensrealitäten. Während Fachkräfte wie Jana D. KlientInnen begleiten und Strukturen schaffen, sind es die Betroffenen selbst, die jeden Tag neu mit den sichtbaren und unsichtbaren Hürden umgehen müssen.
Was bedeutet Freiheit für Autisten? Wie können Sie überhaupt in einer reizüberfluteten Welt leben? Wie fühlt sich Selbstbestimmung an, wenn Sprache, Nähe oder Alltag zu Stolpersteinen werden? Drei Erwachsene mit Autismus erzählen, was es heißt, sich in einer Welt zurechtzufinden, die nicht für sie gemacht ist – und wie sie trotzdem ihren eigenen Weg finden.
Ein Tag, so lang wie ein Marathon
Für viele beginnt der Tag mit einem Kaffee und einem schnellen Frühstück. Für Menschen mit Autismus ist dies jedoch oft anders. Eine Klientin berichtet, dass selbst das Aufstehen schon eine Herausforderung darstellt. Sie lebt mit ihrer Mutter zusammen, hat keine Arbeit, aber einen streng getakteten Morgen: aufstehen, ankommen, Energie sammeln. „Frühstück ist oft zu viel“, sagt sie, „ich kann mich nicht entscheiden, was ich essen soll. Und manchmal habe ich einfach kein Hungergefühl.“
Was für andere nach einem normalen Start in den Tag klingt, ist für sie tägliche Arbeit. Deshalb sind Routinen im Alltag besonders wichtig, aber meist auch schwer aufrecht zu halten. Sie hat sich selbst einen Wochenplan geschrieben, der sie daran erinnert, was ihr guttut: spazieren gehen, zeichnen, Yoga. Aktivitäten, die helfen, ihren Tag zu strukturieren. Viele KlientInnen finden in kreativen Aktivitäten wie dem Zeichnen, Basteln oder Schreiben auch einen Rückzugsort – einen Raum, in dem sie ganz sie selbst sein können – ganz ohne Anforderungen.
Weniger Welt, mehr Ich
Wenn es um das Thema Freiheit geht, spielen das Planen einer großen Urlaubsreise oder die politische Teilhabe bei vielen KlientInnen kaum eine Rolle. Es geht um das, was vielen selbstverständlich erscheint: sich selbst entscheiden zu können. „Freiheit ist für mich, wenn ich meine Wünsche umsetzen kann, ohne dass mir jemand sagt: Das darfst du nicht“. Eine Klientin empfindet Freiheit vor allem dann, wenn sie nicht nur auf ihre Diagnose reduziert wird – auch wenn sie mehr Urlaubstage zur Verfügung hat, um die Anforderungen im Alltag zu meistern.
Besonders frei fühlt sie sich, wenn sie in ihre kreative Welt abtaucht – beim digitalen Zeichnen oder beim Schreiben von Fantasy Geschichten. „Ich kann dort alles erschaffen. Es ist wie eine Flucht, aber eine, die sich gut anfühlt.“ Auch beim Schwimmen oder besonders beim Abtauchen unter Wasser, erlebt sie Momente der Ruhe und Selbstbestimmung. Orte, an denen Reize gedämpft sind, an denen sie einfach so sein kann. Für das Gefühl von Freiheit ist oft auch das Umfeld verantwortlich. Viele KlientInnen fühlen sich freier in einem privaten und geschützten Umfeld – fernab von Reizüberflutungen, dem Gefühl beobachtet zu werden und dem Erwartungsdruck.
Wenn der Körper „Stopp“ sagt
Solche Momente gibt es jedoch nur selten. Zu viele Hindernisse erschweren den Alltag. Schon das Verlassen des Hauses wird zum Kraftakt. „Ich will ja, aber alles drumherum ist zu viel: Menschenmengen, Lautstärke. Ich schaffe es oft einfach nicht“, sagt eine Klientin.
Ihr Energiehaushalt ist ein zentrales Thema. Während viele sich abends noch mit Freunden treffen oder ins Kino gehen, muss sie ihren Tag so strukturieren, dass sie nicht überfordert wird. „Manchmal bin ich einfach erschöpft, bevor der Tag richtig angefangen hat“. Mit der Erschöpfung, kommt auch das Gefühl, nicht genug zu ein. Die soziale Norm ist eben nicht immer auf Menschen mit Autismus ausgelegt. Das stellt auch die Klientin selbst fest.
Auf den ersten Blick wirkt vieles barrierefrei. Doch wer mit Autismus lebt, trifft im Alltag auf Hürden, die andere oft nicht einmal wahrnehmen. „Die gesamte Gesellschaft ist auf neurotypische Menschen zugeschnitten“, erzählt eine Betroffene. Für sie bedeuten scheinbar einfache Aufgaben – wie ein Anruf beim Amt oder Autofahren – einen enormen psychischen Aufwand. Der schriftliche Kontakt wird deshalb bevorzugt, ist aber auch oft mit langen Wartezeiten verbunden. Reize, Lärm, fehlende Strukturen – all das raubt Energie, lange bevor man überhaupt ans Ziel kommt. Selbst wenn die Umgebung körperlich zugänglich ist, scheitert Teilhabe oft an fehlendem Verständnis.
Ein Beispiel, das die Klientin nennt, ist die stille Stunde im Supermarkt. „Was für viele kaum auffällt – grelles Licht, Musik, Lautstärke – kann für uns überwältigend sein. Nur weil man es nicht sieht, heißt das nicht, dass es nicht da ist.“
Auch das Gefühl, unter Beobachtung zu stehen, schränkt sie ein. Ob es an ihrer Kleidung liegt oder an der Art, sich auszudrücken, kann sie schwer sagen – doch ihre persönliche Konsequenz bleibt gleich: Der Rückzug aus der Öffentlichkeit, weil das Draußensein oft mehr Energie kostet, als es einbringt.
Mehr als Worte
Was viele der KlientInnen sich wünschen ist kein Wunder, sondern: Energie, Freiheit und Selbstständigkeit. Ein Alltag ohne Angst und ständige Erschöpfung. „Der Wille ist da. Aber der Körper und der Geist – die machen nicht mit“, erklärt Jana D. Die Realität der von Autismus Betroffenen zeigt, dass mit Barrieren keine realen Hindernissen oder Bauwerke wie Mauern gemeint sind, sondern viel mehr ein System, Denkweisen und das fehlende Verständnis anderer. Betroffene wünschen sich alle ein Grundverständnis und Akzeptanz für Autismus, mehr Menschlichkeit. Sei es im Alltag oder auch bei der Jobsuche.
„Nicht jeder Autist ist gleich, und wir sind nicht alle Genies. Wir sind Menschen mit Gefühlen und Bedürfnissen“, sagt eine Klientin des Autismus Zentrums. Diese Geschichten stehen nur exemplarisch für viele. Für Menschen, die nicht an fehlendem Willen, sondern an den gesellschaftlichen Strukturen scheitern. Eine Freiheit, die oft nur im Inneren zu erleben ist.
Dies sollte auch ein Denkanstoß für uns alle sein: Was es braucht, ist kein Mitleid, sondern echtes Verständnis und eine Gesellschaft, die Rücksicht nimmt. Menschen, die nicht vorschnell urteilen. Und es braucht sicher auch die Selbstverständlichkeit, dass nicht jeder in das System passen muss. Vielleicht beginnt genau dort Verständnis, wo wir es kaum bemerken: an einer Eistheke, bei einer leisen gesprochenen Bestellung. Für manche ist es nur eine Kugel Erdbeere – für andere ein Schritt in ein selbstbestimmteres Leben.
Denn Freiheit beginnt dort, wo Unterschiede uns nicht mehr trennen.
Titelbild: Menschen mit Autismus haben oft Kommunikationsprobleme. Mit Hilfe von Vokabeln lernen sie, z.B. Emotionen auszudrücken, Foto von Maike Tomala
